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Stefania Pinnelli e Andrea Fiorucci

Rari ma non troppo

Bisogni di cura e persona con malattia rara:
il progetto “People with CIDP and Quality of life”

Collana: Pedagogie

Edizione: 2017, pp. 124
ISBN/ISSN: 978-88-6194-343-8

Prezzo: € 15.00

Disponibilità immediata

   

 


Il libro

Il testo propone una lettura dei costrutti di qualità della vita e di bisogni di cura della persona con malattia rara alla luce, soprattutto, dei risultati del progetto di ricerca “People with CIDP and Quality of life”.
I processi di trasformazione sociale che caratterizzano l’attuale contesto storico-culturale hanno portato a un cambiamento dei sistemi di assistenza, tutela e di sostegno delle persone fragili. La riflessione pedagogica ha consolidato un percorso di attenzione sul costrutto di cura. L’approccio inclusivo si concretizza in pratiche di sostegno delle reti sociali e della partecipazione, in attenzione al diritto del cittadino, all’equità, al sostegno dei modelli di autovalutazione del proprio stato di salute e di benessere.
Il lavoro che qui si propone muove da questa prospettiva e intende offrire una lettura qualitativa del sostegno e delle istanze di cura della persona con malattia rara.

 

L'autore

Stefania Pinnelli, docente associato di Pedagogia e didattica speciale presso l’Università del Salento, è direttore scientifico del Centro sulle Nuove Tecnologie per l’Inclusione. Tra i suoi lavori ricordiamo I Servizi socio-educativi per fare integrazione (Lecce 2011) e Didattica speciale per l’inclusione, con Luigi D’Alonzo e Fabio Bocci (Brescia 2015).


Andrea Fiorucci, dottore di ricerca in Pedagogia dello Sviluppo, Università del Salento, è contrattista dell’Università del Salento e borsista per il premio ARES-Regione Puglia per il Progetto “RareBox”. Tra i suoi lavori ricordiamo L’inclusione a scuola (Firenze 2016) e Teoria della mente e disabilità visiva (Trento 2013).


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